Фадеев Гриша

Возраст: 5 лет
Город: Воронеж
Диагноз: Синдром Аперта
Необходимая сумма: 330 000 рублей o Передано 20 000 рублей

Пожертвовать
  • История
  • Ход лечения
  • Оказанная помощь

10.jpg

На данный момент сделано несколько операций, теперь у Гриши по 4 пальчика на каждой ручке. Осталось сделать операцию на ногах, реконструкция стопы. Также у Гриши остаётся много проблем со слухом, зрением, зубками.
Операция на ножки, называется реконструкция стопы, стоимость в районе 200 тысяч рублей.
Операция планируется в скором будущем, а пока хочется чтобы Гриша немного отдохнул, да и в развитии сильное отставание, требуется реабилитация, помощь специалистов логопеда, дефектолога, психолога, это тоже стоит больших денег, к сожалению, у нас нет бесплатных специалистов.

0.jpg

Лечение по неврологии. Проводит невролог из Питера, с НИИ реабилитационной медицины, приезжает два раза в год. Мы проходим курс БИПЭС (биполярная импульсная проекционная электростимуляция). Воздействие волн на работу головного мозга. Сейчас проходим второй курс, первый делали в декабре 2018 года.

11.jpg 12.jpg 13.jpg

Невероятная история мальчика: Грише Фадееву невероятно повезло: из детского хосписа, в котором находятся малыши с патологиями, его взяли в семью.

Гриша Фадеев — отказничек, которого мама оставила прямо в роддоме. Уже при рождении Гриша был не похож на других малышей. Врачи констатировали у него синдром Аперта — редкое генетическое заболевание, которое встречается у одного ребёнка на 160 000 — 200 000 детей.

Синдром Аперта — врожденная аномалия развития черепа, которая сочетается с отклонением развития кистей рук. У детей с таким заболеванием швы между костями черепа закрываются раньше, чем обычно, в результате происходит деформация лицевых костей черепа. В частности, как у Гриши, становятся выпуклыми глаза, череп вытягивается, лицо приобретает лунообразную форму... Необычно у таких детей выглядят и пальцы на руках и ногах. Они сросшиеся и находятся под кожей.

Когда от Гриши отказалась мама, он попал в Дом малютки, откуда его перевели в детский хоспис. Там его увидел 19-летний студент-практикант по имени Антон. О мальчугане с редким заболеванием он рассказал дома матери.

— Мой младший сын Антон рассказал мне про Гришу, про его ручки, о том, что родители от него отказались, — вспоминает Неля. — И меня как прорвало. Душа, знаете...

Неля пошла в хоспис, чтобы самой посмотреть на Гришу, потом ещё раз, потом стала приходить каждый день.

— В общей сложности я ходила туда год, — вспоминает женщина. — У меня тогда и мысли не было, что муж согласится взять чужого ребенка, да ещё и больного. Он со мной никогда туда не ездил. Но уже месяца через три он понял, чего я хочу. Спросил меня: «Справишься?» Говорю: «Справлюсь!»


В сентябре 2014 года малыш переехал домой. В новой семье он научился ходить, хотя в хосписе только ползал в кроватке. Говорить мальчик пока не может — произносит только отдельные слоги.

Нелли с Гришей не раз лежали в больнице, ребёнку сделали операцию по установке на голову дистракторов — металлической вилочки, которая крепится у висков для коррекции костей черепа ребёнка. После того как её снимут, голова начнёт нормально расти. Чтобы всё развивалось правильно, Неля с помощью отвёртки самостоятельно подкручивает дистракторы, корректируя их размер.

— Это не больно, — говорит Неля. — Он спокойно садится на диван и ждёт, пока я отвёрткой подкручиваю эти штуки.

В январе дистракторы уже должны снять. Следующая задача — сделать мальчику пальцы на руках и ногах. У него есть нормальные суставы, которые требуется просто отделить от остальных, чтобы получился полноценный пальчик. Но и без протезирования, как полагает Неля, не обойтись. Суставы ног тоже предстоит лечить.

— Он ходит, как на иголочках, — делится мама. — По полу нормально, а по неровной поверхности, на улице например, ему больно ходить. Он начинает подгибать ножки, проситься на руки.

Чтобы разделить пальчики Грише на руках, Неля намерена ехать в институт Альбрехта в Петербурге. Одна операция (разделение 2 пальцев) стоит 150 000 рублей вместе с проживанием.

— Мы можем подождать ещё год и постараться добиться квоты на операцию, но ведь время уходит, — говорит Неля. — Грише уже четвёртый год, надо учить его самообслуживанию. Хотя бы ложку держать в руках научить. Ждать год мы просто не можем.

Совокупный доход семьи не превышает 40 000 рублей, поскольку сейчас работают только старший сын Нели и её муж. Сама женщина ушла с работы, чтобы посвящать время ребёнку.